Ejtőernyővel ugrott és búvárkodott a ritka betegségben szenvedő fiú

„Ejtőernyővel ugrottam, megtanultam búvárkodni, és ritka betegségben szenvedek.” Ez Fang Jianze bemutatkozása a közösségi média fiókjában. A dél-kínai Guangzhouban született Fang Jianze ritka betegségben szenved. A betegség teljes neve Emery-Dreifuss izomdisztrófia (EDMD), a beteg izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. Fang gyermekkora óta szinte teljesen elvesztette járóképességét. Az orvos egyszer azt állította, hogy nem él 18 éves koráig. Fang Jianze azonban nem adta fel az életét és a tanulmányait.

„Idén a legnagyobb célom a búvárengedély megszerzése, jövőre pedig részt veszek a posztgraduális felvételi vizsgán. Szeretnék alkalmazott pszichológiát tanulni, mert így segíthetem a izombetegségben szenvedő depressziósokat” – mondta egy interjúban Fang Jianze a China Media Group újságíróinak.

A kerekes székben ülő Fang Jianze már nem tudja felemelni a karját, de a 22 éves fiú még mindig mosolyog. Jelen pillanatban a fiatalember a búvárengedély megszerzésére készül. Fizikai állapota miatt napi 5 kilométert kell triciklivel megtennie. „Noha a karját nem tudja felemelni, a triciklizéshez és búvárkodáshoz csak erős csuklóra és combra van szüksége.” Miért akar búvárengedély szerezni?

„A búvárkodás az álmom, a kívánságom. Szeretném felfedezni a tengert, szeretnék látni egy szebb világot, vagy, tapasztalataimat felhasználva arra ösztönözni több embert, hogy megtalálják egyedi értéküket és életmódjukat. Kínában egy gerincvelő-sérült megszerezte a HAS nevű, mozgáskorlátozottak számára kiadott búvárengedélyt. Kíváncsi vagyok, képes vagyok-e én magam is erre. Lehetek-e az első izombetegségben szenvedő, aki búvárengedélyt szerez. Ugyanolyan menő akarok lenni, mint ő. Nagyon szeretem a sportot, nagyon szeretnék ilyen menő lenni” – mondta Fang Jianze.

A testmozgás javította Fang Jianze fizikai állapotát is. Úgy érzi, hogy a combja vastagabb lett, és a teste is javult.

Fang Jianze valójában nagyon lehangolt volt, amikor általános és középiskolába járt. Gyerekkora óta nem tudott járni, és csak kerekes székkel közlekedhetett. Fang Jianze-t az általános és még a középiskolába is a nagybácsija kísérte. A nagybácsija mindennap motorkerékpárral vitte az iskolába, majd az emeletre, az osztályterembe, sőt a WC-re is, és ételt ad neki. Elmondható, hogy a bácsi mindent megtett érte.

A múltról szólva Fang Jianze azt mondta, „házi kutyának érzem magamat. Fogságban tartottak. Nincs autonómiám, és csak mások segítségére támaszkodhatok.”

Fang nagyon hálás a családja által nyújtott gondozásért. Az egyetlen dolog, amit tehet, a kemény tanulás. A tanulás viszonylag könnyű feladat az átlagemberek számára, de rendkívül nehéz Fang számára. Ennek ellenére Fang is igyekezett a lehető legjobban tanulni, mert lehetőséget akart arra, hogy megváltoztassa az életét.

Fang erős ember az életben, sosem sír szerencsétlensége miatt.

„Soha nem sírtam a betegség miatt. Számomra a sírás a gyengeség elismerése. Még ha nagy a fájdalmam, még ha nem merek mosdóba menni, mindig azt hiszem, hogy a jövő szép. Igen, biztosan jól tudok élni. A fájdalom mindig ideiglenes. Optimista vagyok a középiskola óta. Mindig bízom a szép jövőben, és soha nem kételkedtem benne. Az anyukám egyszer azt mondta, hogy szükség esetén kevesebbet ehet, eladhatja az otthoni értékes dolgokat, hogy legyen pénzem egyetemre járni. Ismereteket kell tanulnom, változtatnom kell a saját sorsomon, ugyanakkor erősebbé kell tennem magamat, hogy mások javát, a társadalom javát szolgáljam, és társadalmi értéket teremtsek.”

2017-ben Fang Jianze tudományos kitartásának és kemény munkájának meglett az eredménye. Felvették a Jilin Egyetemre. Fang Jianze az egyetem megalakulása óta az első „kerekes székes tanuló”, egy földszintes szobában egyedül élt. Az első évben Fang Jianze még mindig nagybácsija kíséretében él. De egyre inkább meg akarja valósítani azt a kívánságát, hogy önállóan lakjon és éljen.

„Az általános iskolától a középiskoláig mindig is utáltam az életemet. Vágyom a szabadságra, és egy életen át nem akarok háziállat lenni.” Hogy képes legyen önállóan élni, Fang Jianze rendkívül bátor és szorgalmas lett. Pl. nem tudott egyedül WC-re menni, erre akadálymentes WC-ket alakíttatott ki a kollégiumban. Mivel nem tudott ruhát szárítani, mosógépet és szárítót vett. Fél évet töltött arra, hogy megtalálja a még akadálymentesítésre szoruló helyeket az egyetemen, majd egy dokumentumban felsorolta ezeket, és javaslatot tett a legolcsóbb megoldásra az egyetem vezetőségének. Az egyetemet Fang Jianze viselkedése is meghatotta, elfogadták a javaslatait és néhány helyen akadálymentesítést végeztek.

„Az erőfeszítéseim révén az egyetem létesítményeinek 99%-a akadálymentes a mozgáskorlátozottaknak. Nagyon hálás vagyok az egyetemnek, hogy befogadóan viszonyult hozzám, és a jogokért folytatott sikeres küzdelem magabiztosabbá tette az életemet is” – mondta Fang Jianze. Az egyetemen másodévesen kezdett önállóan élni, ezenkívül több mint 20 nyilvános akadálymentes létesítmény kiépítését kezdeményezte Guangzhou városban.

„Amikor sikerült önállóan élnem, a magamról kialakult véleményem kezdett megváltozni, és úgy éreztem, hogy képes vagyok néhány kihívás teljesítésére.” Úgy tűnt, hogy Fang Jianze kiszabadul a „ketrecből”, és új életet kezd.

Kísérletezni kezdett extrém sportokkal. Az első sportág az ejtőernyőzés volt. „Az interneten azt olvastam, hogy ritka betegségekkel küzdő emberek közül senki sem ugrott ejtőernyővel. Ha megteszem, én leszek az első.”

2019 nyarán Fang Jianze ejtőernyős ugrást hajtott végre. 4 kilométeres magasságból az edzőjével tandemben ugrottak le. A felhőkön át, belélegezve a szabad levegőt jött rá, hogy a felhők milyen hűvösek és puhák. Aztán kinyitották az ejtőernyőt, és az edző megkérte, hogy próbálja meg meghúzni az ejtőernyő irányító kötelét, és irányítsa balra és jobbra. A hegyeket, folyókat és az alatta lévő embereket nézve Fang úgy érezte, hogy az élete könnyebbé vált.

Fang Jianze újságíróknak azt is elmondta, hogy a következő célja posztgraduálisként tanulni a Guangzhou Egyetem alkalmazott pszichológia szakán. „Észrevettem, hogy a körülöttem lévő sok izombeteg depresszióban is szenved. Úgy gondolom, hogy a korábbi tapasztalataimnak köszönhetően továbbra is segíthetek több embernek, és értéket teremthetek ennek a társadalomnak. Tanulni szeretnék a jövőben is, és több barátot, beteget akarok megismerni” – mondta Fang Jianzhe.