k |
Peking Sanlitun Village vásárlóközpontjában csendes nyüzsgés van, a boltok között halkan járó emberek megállnak az egyik narancsszínű helyiségből áradó zongorahang miatt. Egy külsőre átlagos kinézetű fiú éppen befejezte a játékát; társaival együtt csillaggyermek,autista.
A kiállítóteremben különleges művészeti kiállítás van. A galériában mintegy 100 festményt függesztettek ki, amelyek között egyesek életszerűek, mások pedig elvont stílusúak. Ezeket a zseniális festményeket mind autista gyerekek festették. Kínában több mint 1,6 millió autista gyerek van, akiknek bár van fülük és szájuk, sem beszélni, sem hallani nem képesek. A saját világukban élnek és csillaggyermekeknek hívják őket.
„Nagyon örülök, hogy megismerkedtünk, ez a festményem."
A 16 éves Kangkangot három éves korában minősítették közepesen súlyos autista betegnek. Kangkang 4 és fél éves kora előtt nem tudta hívni a mamáját. Ez a látszólag földönkívüli gyerek egymás után teremtett csodát három és kilenc éves kora között: beszélt, iskolába járt, úszott, ecsettel írt, rajzolt. Anyjával együtt látogatott el a saját
festménykiállítására és nagyon izgatott. Kétségtelenül a festést szereti a legjobban, de az anyja szerint a festés számára nem csak hobbi:
„Azt látom Kangkangon, hogy amikor nem vidám, akkor az általa rajzolt kis állatok sem vidámak, de amikor Kangkang örül, akor az általa rajzoltak is pozitívak, vagyis a festésen keresztül mutatja ki az érzelmeit."
Egyes autista betegek szülei szerint az autizmus elfogadhatatlan betegség, hiszen a gyerekek magaságga és súlya normális, testileg is rendben vannak, sőt, egyesek közülük tehetségesebbek az átlagembernél. Amikor azonban elérik azt az életkort, amikor beszélniük kellene, akkor mutatkoznak az első rendellenességek: nem adnak ki hangot, nem érdeklődnek más emberek iránt; ha hívják őket, sem válaszolnak és makacsul ragaszkodnak valamelyik tárgyhoz. Az átlaggyerekek számára teljesen normális a mamájukat hívni, a színeket ismerni, tárgyakkal játszani, sőt, normális számukra a vizeletürítés is, amit az autista gyerekek a gyakorló központban csak sokszori gyakorlás után, türelmes szüleik segítségével tudnak megtanulni.
Az autisták egy részének az átlagembernél sokkal jobb képessége van egyes területeken, mint például a festés, a zene és a dolgok memorizálása, de többségük intelligenciahányadosa alacsonyabb az átlagnál. Ők azok, akik sok nehézséggel szembesülnek az életben: a tanulásban és a munkahelyükön is. Az autisták közül csak nagyon kevesen jutnak el rehabilitációs ügynökségekhez, többségük csak otthon tartózkodik a szüleivel.
A szülők védelme sem tarthat örökké, így ezek az autista gyerekek egy nap biztosan szembesülnek majd a gondoskodás hiányával. Arra a kérdésre válaszolva, hogy milyen lesz-e a gyereküknek jövője, majdnem minden szülő tehetetlennek és aggódónak mutatkozott. Xiong asszony, a 8 éves Mackó nevű autista gyerek édesanyja azt mondta, a gyerekek jövője a szülők számára soha nem megoldható probléma:
„A megoldhatatlan kérdés az, hogy mi lesz a folyamat utolsó lépése. Amikor még fiatal és erős állapotunkban támogatjuk őket, akkor mindent meg tudunk adni nekik, és minden erőnkkel igyekszünk lehetőségeket teremteni nekik. Azonban amikor mi is tehetetlenek leszünk, akkor kinek adjuk át a gyerekeket? Erre a kérdésre nincs válasz."
Az Autizmus Világnapja előtt egyes jótékonysági szervezetek számos programot szerveztek annak érdekében, hogy anyagi támogatást szerezzenek ezeknek a gyerekeknek és családjaiknak, ez azonban valószínűleg csak átmeneti módszer. Az autista gyerekekkel foglalkozók célja az, hogy anyagi segítséget tudjanak nyújtani az autistáknak. Ezek közül a gyerekek közül egyesek remélik, hogy a megtanult technológiákkal magukat és a szüleiket is támogatni tudják. A 19 éves Chengcheng jól tud zongorázni. Az ő álma az, hogy egy nyugati stílusú éttermet nyisson, aminek bevételéből támogatni tudja az anyját és a saját magát.
„Zongorázom, pénzt szerzek, éttermet nyitok és támogatom a mamát.
A gyerek úgy gondolhatja, az anyja ennek természetesen nagyon örül, a másik oldalon viszont Chengcheng anyja sok minden miatt aggódik.
„Még sok nehézség van. Bár a gyerekem dolgozni akar, azt, hogy ez megvalósul-e, nem tudhatjuk. Én sem vagyok optimista."
Chengcheng anyjának aggodalma ésszerű. A kínai autista rehabilitációs központ fontosnak tartja a kis gyerekek rehabilitációját, de az idősebb betegek foglalkoztatására nem figyelnek, és arról nincs adat, hogy a 16 évesnél idősebb gyerekek hogyan tanulnak tovább vagy hogyan dolgoznak. A Jinyuyi Fogyatékos Gyerekek Művészeti és Rehabilitációs Központja a fogyatékos gyerekek művészeti képességeinek felfedezésével és fejlesztésével foglalkozik. Alapítója, Zhang Junru reméli, hogy a rehabilitációs központban létre tud hozni egy olyan különleges részleget, ahol az autista gyerekek dolgozhatnak és tanulhatnak.
„Mi is reméljük, hogy jövőben lesz egy különleges részleg, ahol az autista gyerekek élhetnek, dolgozhatnak és tanulhatnak. Ez lesz az ő nagyon csendes környezetük, ahol nem befolyásolják őket a külső zajok. Erre is nagyon törekszem a jövőben."
Zhang Junru szerint az autista gyerekek felnevelése egyáltalán nem csak a család dolga, hanem a kormány és a jótékonysági szervezetek közös munkájára is szükség van. Pekingben a kormány megtéríti az autista gyerekek rehabilitációs költségeinek egy részét, és a gyerekek foglalkoztatását is tervezi támogatni. Zhou Yingchun, a pekingi Chaoyang Kerületi Fogyatékos Szövetség rehabilitációs osztályának vezetőhelyettese kifejtette, bízik abban, hogy ezeket a kérdéseket a közeljövőben meg tudják oldani.
„Sok vállalat vesz föl fogyatékosokat, egyre többet. Ha a fogyatékosok saját ügyeiket akarják intézni, akkor tudnak segítséget kapni. Egyes gyerekek nem tudnak elhelyezkedni, pedig a közösségi foglalkoztatási és rehabilitációs munkaprojectben végeznek rehabilitációs munkát. Kérdés még az autista idősek gondozása is, amit talán megoldhatunk a közeljövőben."
Az Egyesült Államokban és egyes fejlett országokban már össze van hangolva az autista gyerekek kora gyermekkorban való taníttatása, rehabilitációja, éjjel-nappali különleges oktatása, óvodai nevelése és a munkára felkészítő képzése. Az intézmények, amik lakó- és munkahelyet kínálnak nekik, nagyon fejlettek. Ez a kínai autizmust támogató rendszer egyik törekvése.
Miután Kínában 1984-ben diagnosztizálták az első autista beteget, a társadalom egyre nagyobb figyelmet fordított az autista tömegek felé. Az továbbra is nehéz kérdés, hogy hogyan lehet ezeknek a csillaggyermekeknek olyan családias környezetet teremteni, ahol a saját képességeikkel élhetnek és megvalósíthatják a saját kis kívánságaikat. Fontos, hogy az autista gyerekek ne legyenek magányosak. Szükségük van a teljes társadalom támogatására; arra, hogy a kezeinkkel megvédjük őket, és világítsunk a gyerekekhez tartozó csillagfénnyel.